В Україні 80% хворих рідкісними захворюваннями — діти
В Україні у 4 533 осіб діагностовано рідкісне захворювання. І 80% з хворих — діти
Про це йдеться в повідомленні Центру громадського здоровʼя, передає "ДС".
"У всьому світі понад 300 мільйонів людей живуть із рідкісною хворобою. В Україні це … 4 533 людини, 80% з них — діти", — йдеться в повідомленні.
Відзначається, що всього налічують 6 000 різних рідкісних захворювань, 72% з них — генетичні. В Україні офіційно зареєстровано 256 рідкісних захворювань.
"Рідкісні захворювання переважно невиліковні. Їх важко діагностувати — у середньому на встановлення діагнозу пацієнти витрачають 2–4 роки. А життя хворих залежить від дорогих ліків і пожиттєвого піклування. Без регулярного лікування недуги швидко прогресують, впливають на якість життя та ставлять його під загрозу", — додали у відомстві.
У Центрі громадського здоровʼя підкреслили, що люди, які живуть з рідкісною хворобою, потребують рівного доступу до діагностики, лікування та догляду.