Повноцінне життя з розсіяним склерозом: українське пацієнтське співтовариство приєдналося до відзначення Всесвітнього дня РС

Вони взяли участь у міжнародній онлайн-конференції за участю провідних експертів-неврологів, де вони змогли поділитися інформацією про те, як їм вдається дивитися з надією в майбутнє, планувати сім'ю і кар'єру.

Розсіяний склероз - це одне з найбільш поширених захворювань центральної нервової системи, з аутоиммунно-запальним і нейродегенеративних механізмами розвитку. До його найбільш частих проявів відносять порушення зору, сильну втому, біль, а також порушення можливості пересування і розлади мовлення.

Розсіяний склероз - найпоширеніша причина інвалідизації при нетравматичних захворюваннях у пацієнтів молодого віку у всьому світі. Через 10 років від початку захворювання 50% пацієнтів стають інвалідами. За оцінками фахівців, близько 2,5 млн людей у всьому світі живуть з таким діагнозом . В Україні налічується понад 21 тис. пацієнтів з РС.

"В Україні РС займає друге місце серед причин інвалідизації внаслідок захворювань центральної нервової системи. Як захворювання, що неухильно приводить до інвалідизації, РС тягне за собою значні особисті, соціальні і економічні наслідки. Втрата працездатності в молодому віці, витрати на лікування і госпіталізацію у разі загострень хвороби, потребу сторонньої допомоги для ведення щоденної активності і витрати на фізичну та психологічну реабілітацію - все це стає тягарем для пацієнта і членів його родини. Своєчасна діагностика РС на початкових етапах захворювання і раннє призначення необхідного індивідуалізованого лікування дозволяє запобігти виникненню загострень, уповільнює прогресування захворювання та інвалідизацію пацієнтів", - зазначила Тетяна Іванівна Негрич, професор, д. м. н., завідувачка кафедри неврології Львівського національного медичного університету ім. Данила Галицького.

Захворювання найчастіше виникає у людей молодого віку, від 20 до 40 років, і займає одну з провідних позицій у світі серед причин інвалідизації людей молодого, працездатного віку. Ті, хто вперше зіткнулися з цим захворюванням, часто перебувають у розгубленості, пригнічені і не завжди здатні правильно прийняти цей діагноз.

"Команда громадської організації "Українське співтовариство людей з розсіяним склерозом" (UCMS) була створена пацієнтами для поширення в суспільстві інформації про існування цього захворювання, протидії стигматизації та сприяння розвитку системи надання медичних і соціальних послуг людям з РС в Україні. Ми активно займаємося інформаційною підтримкою пацієнтів, їх адаптацією і соціалізацією. Ми допомагаємо один одному, але є проблеми, які ми не зможемо вирішити без всебічної підтримки державних структур і суспільства в цілому. Зокрема, пацієнти у віддалених регіонах відчувають гостру потребу у спеціалізованих центрах РС з висококваліфікованими лікарями, які були б забезпечені необхідним обладнанням у відповідності з сучасними вимогами діагностики і лікування РС. Крім цього, в умовах відсутності системи лікарського відшкодування, кожен пацієнт залишається один на один зі своєю проблемою і вимушений боротися за повноцінне життя, запобігання подальшої інвалідизації, збереження працездатності і можливості забезпечувати себе дорогим лікуванням надалі. Тільки об'єднавшись, ми зможемо змінити ситуацію, щоб для пацієнтів РС став способом життя, а не тяжким тягарем хронічного захворювання", - зазначила Катерина Місюра, голова пацієнтської організації UCMS.

Для залучення уваги до проблем, з якими стикаються пацієнти з РС, а також їх родичі, у всьому світі щорічно, 30 травня, проводиться День РС. У багатьох країнах світу організовуються різні заходи, що спрямовані на інформування суспільства про це захворювання, мета яких - зниження рівня стигматизації хвороби.

"Компанія Merck підтримує ініціативи щодо підвищення обізнаності про розсіяний склероз і нові підходи до його лікування. Будучи одними з перших, хто ще 20 років тому почав розробляти рішення для боротьби з цією хворобою, ми вважаємо це своїм обов'язком. Сьогодні люди з РС при правильно підібраній терапії можуть жити повноцінним життям, будувати плани на майбутнє, заводити сім'ї. Це особливо важливо для тих, у кого захворювання виявлено в молодому віці. Ми раді, що разом з нашим партнером в країнах СНД та Україні, компанією Sona-Pharm, ми можемо надавати лікарям і пацієнтам інноваційні рішення для лікування цієї хвороби", - зазначив Роджер Еліа, директор Merck Biopharma в СНД та Україні.

"Головною темою Всесвітнього дня РС у цьому і двох наступних роках стала MS Connections, тобто об'єднання пацієнтів з метою подолання соціальних бар'єрів, запобігання їх самотності та ізоляції. Тому сьогодні проведення таких заходів, як міжнародна конференція з РС, яка зібрала на одному онлайн-майданчику людей, які живуть з РС в країнах СНД та Україні, нам бачиться дуже актуальним. Пацієнти та їх родичі стикаються зі схожими проблемами, обмін досвідом між представниками різних країн може виявитися особливо корисним", - сказав Остап Купновицький, генеральний директор Sona-Pharm.

Про розсіяний склероз

Розсіяний склероз (РС) - хронічне аутоімунне захворювання центральної нервової системи, що займає одну з провідних позицій серед причин інвалідизації людей молодого, працездатного віку. За оцінками, близько 2,5 млн людей у всьому світі живуть з діагнозом РС. Хоча симптоми можуть відрізнятися, найбільш типові - це зниження гостроти зору, оніміння або поколювання в кінцівках, а також проблеми з координацією рухів і слабкість. Найпоширенішою формою перебігу захворювання є рецидивуючий РС.

Про Всесвітній день розсіяного склерозу

Всесвітній день РС відзначається щорічно 30 травня. Події та кампанії проходять протягом усього травня. Цей день об'єднує світове співтовариство навколо РС: люди діляться своїми історіями, підвищується обізнаність про РС і проводяться різні кампанії для пацієнтів з розсіяним склерозом. Для того щоб здолати соціальні бар'єри, об'єднати співтовариства навколо РС, темою Всесвітнього дня РС з 2020 по 2022 рр. стали MS Connections (РС-контакти). Кампанія розроблена Міжнародною федерацією РС (MSIF) при співпраці з членами глобального MSIF-руху з різних країн.