Полноценная жизнь с рассеянным склерозом: украинское пациентское сообщество присоединилось к проведению Всемирного дня РС
Они приняли участие в международной онлайн конференции с участием ведущих экспертов-неврологов, где они смогли поделиться информацией о том, как им удается смотреть с надеждой в будущее, планировать семью и карьеру.
Рассеянный склероз - это одно из наиболее распространенных заболеваний центральной нервной системы, с аутоиммунно-воспалительным и нейродегенеративным механизмами развития. К его наиболее частым проявлениям относят нарушение зрения, сильную усталость, боль, а также нарушение возможности передвижения и расстройства речи.
Рассеянный склероз - самая распространенная причина инвалидизации при нетравматических заболеваниях у пациентов молодого возраста во всем мире. Через 10 лет от начала заболевания 50 % пациентов становятся инвалидами. По оценкам специалистов, около 2,5 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом . В Украине насчитывается более 21 тысячи пациентов с РС.
"В Украине РС занимает второе место среди причин инвалидизации вследствие заболеваний центральной нервной системы. Как заболевание, неуклонно приводящее к инвалидизации, РС влечет за собой значительные личные, социальные и экономические последствия. Потеря работоспособности в молодом возрасте, расходы на лечение и госпитализацию в случае обострений болезни, потребность в посторонней помощи для ведения ежедневной активности и затраты на физическую и психологическую реабилитацию - все это становится бременем для пациента и членов его семьи. Своевременная диагностика РС на начальных этапах заболевания и раннее назначение необходимого индивидуализированного лечения позволяет предотвратить возникновение обострений, замедляет прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов", - отметила Татьяна Ивановна Негрич, профессор, д.м.н., заведующая кафедрой неврологии Львовского национального медицинского университета им. Даниила Галицкого.
Заболевание чаще всего возникает у людей молодого возраста, от 20 до 40 лет, и занимает одну из ведущих позиций в мире среди причин инвалидизации людей молодого, трудоспособного возраста1. Те, кто впервые столкнулись с этим заболеванием, часто находятся в растерянности, подавлены и не всегда способны правильно принять этот диагноз.
"Команда общественной организации "Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом" (UCMS) была создана пациентами для распространения в обществе информации о существовании этого заболевания, противодействия стигматизации и содействия развитию системы оказания медицинских и социальных услуг людям с РС в Украине. Мы активно занимаемся информационной поддержкой пациентов, их адаптацией и социализацией. Мы помогаем друг другу, но есть проблемы, которые мы не сможем решить без всесторонней поддержки государственных структур и общества в целом. В частности, пациенты в отдаленных регионах испытывают острую потребность в специализированных Центрах РС с высококвалифицированными врачами, которые были бы обеспечены необходимым оборудованием в соответствии с современными требованиями диагностики и лечения РС. Кроме этого, в условиях отсутствия системы лекарственного возмещения, каждый пациент остается один на один со своей проблемой и вынужден бороться за полноценную жизнь, предотвращение дальнейшей инвалидизации, сохранение работоспособности и возможности обеспечивать себя дорогостоящим лечением в дальнейшем. Только объединившись мы сможем изменить ситуацию, чтобы для пациентов РС стал образом жизни, а не тяжким бременем хронического заболевания", - отметила Екатерина Мисюра, глава пациентской организации UCMS.
Для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с РС, а также их родственники, во всем мире ежегодно, 30 мая, проводится День РС. Во многих странах мира организуются различные мероприятия, направленные на информирование общества об этом заболевании, цель которых - снижение уровня стигматизации болезни.
"Компания Merck поддерживает инициативы по повышению осведомленности о рассеянном склерозе и новых подходах к его лечению. Будучи одними из первых, кто еще 20 лет назад начал разрабатывать решения для борьбы с этой болезнью, мы считаем это своим долгом. Сегодня люди с РС при правильно подобранной терапии могут жить полноценной жизнью, строить планы на будущее, заводить семьи. Это особенно важно для тех, у кого заболевание обнаружено в молодом возрасте. Мы рады, что вместе с нашим партнером в странах СНГ и Украине, компанией Sona-Pharm, мы можем предоставлять врачам и пациентам инновационные решения для лечения этой болезни", - отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в СНГ и Украине.
"Главной темой Всемирного дня РС в этом и двух последующих годах стала "MS Connections", то есть объединение пациентов с целью преодоления социальных барьеров, предотвращение их одиночества и изоляции. Поэтому сегодня проведение таких мероприятий, как международная конференция по РС, которая собрала на одной онлайн площадке людей, живущих с РС в странах СНГ и Украине, нам видится очень актуальным. Пациенты и их родственники сталкиваются со схожими проблемами, обмен опытом между представителями разных стран может оказаться особенно полезным", - сказал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona-Pharm.
О рассеянном склерозе
Рассеянный склероз (РС) - хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, занимающее одну из ведущих позиций среди причин инвалидизации людей молодого, трудоспособного возраста. По оценкам, около 2,5 млн человек во всем мире живут с диагнозом РС. Хотя симптомы могут различаться, наиболее типичные - это снижение остроты зрения, онемение или покалывание в конечностях, а также проблемы с координацией движений и слабость. Самой распространенной формой течения заболевания является рецидивирующий РС.
О Всемирном дне рассеянного склероза
Всемирный день РС отмечается ежегодно 30 мая. События и кампании проходят на протяжении всего мая. Этот день объединяет мировое сообщество вокруг РС: люди делятся своими историями, повышается осведомленность об РС и проводятся различные кампании для пациентов с рассеянным склерозом. Для того чтобы преодолеть социальные барьеры, объединить сообщества вокруг РС, темой Всемирного дня РС с 2020 по 2022 год стали MS Connections (РС-контакты). Кампания разработана Международной федерацией РС (MSIF) при сотрудничестве с членами глобального MSIF-движения из разных стран.
